Caregiver familiari: «Nessuna legge senza di noi. Piuttosto che una cattiva legge, è meglio il niente»

Caregiver familiari: «Nessuna legge senza di noi. Piuttosto che una cattiva legge, è meglio il niente»

A Montecitorio, famiglie e associazioni del Comitato Caregiver Familiari Uniti contestano il disegno di legge Locatelli. Al centro delle richieste, il fatto che quello di cura sia riconosciuto come un lavoro. «Non ci accontentiamo, sappiamo quanto sia complicato poi cambiare una norma». La Rete Caregiver Familiari comma 255: «Per costruire una legge giusta serve una forte volontà politica trasversale, l'opposizione non faccia una battaglia preventiva»

di Chiara Ludovisi

Il rischio che l’iter della prima legge nazionale sui caregiver familiari si riduca a diatriba politica e terreno di scontro tra maggioranza e opposizioni è concreto.

Da una parte c’è il governo, che con la ministra Locatelli ha il merito di aver dato l’avvio a un percorso che negli anni si è inceppato decine di volte, lasciando di fatto un vuoto che chiedeva da tempo di essere colmato. Dall’altra parte ci sono alcune famiglie e associazioni che si riuniscono nel primo comitato nazionale – Caregiver Familiari Uniti – ed esprimono tutta la propria delusione di fronte a un testo in cui, dicono, non sono stati coinvolti i diretti interessati e che non ha accolto, di fatto, la maggior parte delle richieste presentate in questi anni. Al loro fianco, ci sono alcuni rappresentanti politici, che sposano la loro causa e promettono loro sostegno nell’opporsi a un disegno di legge che, dicono, «non è emendabile: va rigettato. Dobbiamo elaborare una nuova piattaforma normativa unitaria di tutte le forze».

Lo ha detto con chiarezza Orfeo Mazzella (M5S), vicepresidente della Commissione X al Senato, a sua volta caregiver familiare, che insieme a sua moglie ieri ha preso parte prima al presidio in piazza Santi Apostoli, promosso dal Cfu e poi alla conferenza stampa a Montecitorio, promossa dalla deputata Luana Zanella (AVS).

«Non abbiamo tempo neanche per curarci e le energie iniziano a mancare, ma vogliamo mettere a disposizione di tutti i caregiver le competenze e la capacità che la vita ci ha fatto sviluppare»: con queste parole Silvia Abbate, mamma caregiver di due figlie con disabilità, ha aperto la conferenza stampa. In sala diversi caregiver, alcuni con i loro familiari con disabilità – figli e figlie, ma anche mariti e mogli – ma anche alcuni deputati e senatori, tutti dell’opposizione, «sebbene l’invito sia stato rivolto a tutti».

Al centro sono state messe le storie e le voci dei caregiver familiari, ma sullo sfondo, innegabilmente, c’è quel disegno di legge che proprio non piace. «Meglio questo inizio di niente? No, meglio niente», mi risponde Alessandra Corradi, fondatrice e portavoce nazionale del comitato.

Per fare una legge, ci vogliono i numeri. E le storie

Perché questa legge, dicono, è stata fatta senza di loro, quasi a loro insaputa e comunque senza tener conto del percorso fatto negli anni, delle richieste avanzate, delle proposte presentate. E, soprattutto, dei bisogni reali, che non sono certo solo economici.

Chiediamo che la legge, così a lungo attesa, tenga conto di ciò che i dati e le storie raccontano

Silvia Abbate (Cfu)

«Nei ritagli di tempo delle nostre vite complicate, da ottobre a oggi, abbiamo contattato 20mila caregiver familiari, per chiedere, con un sondaggio, quali fossero i loro bisogni e soprattutto cosa servirebbe per dare la giusta dignità alle loro vite», ha riferito Abbate. «Oggi presentiamo un documento, con i dati e le richieste, ai rappresentanti politici presenti, dopo averlo già trasmesso al Governo e Quirinale. Chiediamo che la legge, così a lungo attesa, tenga conto di ciò che questi dati e queste storie raccontano».

I dati principali vengono messi sul tavolo da Lisa Orrico, caregiver familiare e referente del Cfu per il Piemonte. «Il 57% dei circa mille caregiver familiari che hanno risposto al sondaggio non ha un altro lavoro, a parte quello di cura. Che è, appunto, un lavoro», precisa.

Il caregiving produce povertà: tanti sono costretti a vendere oggetti o a spegnere il riscaldamento. Ma è l’ultimo dato quello che mi pare più sconcertante: quasi il 90% dei caregiver familiari intervistati sono donne

Lisa Orrico (Cfu)

«Di questo 57%, il 61,9% ha lasciato il lavoro dopo la diagnosi di disabilità grave di un familiare. Quasi il 60% non riceve alcun beneficio economico. Del 40% restante, il 56% riceve un contributo di circa 100 euro al mese. Il caregiving produce povertà: tanti sono costretti a vendere oggetti, o a spegnere il riscaldamento. Ma è l’ultimo dato quello che mi pare più sconcertante: quasi il 90% dei caregiver familiari intervistati sono donne», ha concluso.

L’obiettivo è costruire una comunità che si fa carico: un complesso di servizi per sostenere il lavoro di cura, che non può essere infinito

Luana Zanella, deputata

Di tutto ciò deve tener conto una legge che voglia davvero riconoscere e tutelare i caregiver. «Una legiferazione che ci ha impegnato per anni e che ora arriva al momento cruciale della verità», ha detto Luana Zanella. «Ci siamo impegnati nell’elaborazione di una proposta comune, che si è interrotta nel momento in cui il governo ha dato la sua risposta. Questa risposta può essere un avvio, ma non basta: è indispensabile ascoltare i protagonisti di questa complessa questione e rispondere loro con una necessaria complessità di azioni e supporti. L’obiettivo è costruire una comunità che si fa carico, un complesso di servizi per sostenere il lavoro di cura, che non può essere infinito. Io mi impegno a essere la vostra voce, in questo momento decisivo», ha concluso.

«Meglio di niente? No, meglio niente»

Ma se finalmente quell’attenzione si è accesa, perché di caregiver familiari finalmente si parlerà presto in Parlamento – dove è previsto che il ddl arrivi a breve – non è rischioso pensare di affossare sul nascere la prima norma nazionale che finalmente riconosce questa figura? Alessandra Corradi non ha dubbi: «Tra una legge che non serve a niente e niente, è meglio niente. Dopo tanti anni, non possiamo accontentarci di una legge fatta male solo perché è “meglio di niente”: sappiamo bene quanto sia lungo e complicato poi cambiare una norma, una volta che questa è stata approvata. Non capiamo perché non si possa avere già in partenza una buona legge per i caregiver familiari, che sono il pilastro del welfare italiano».

 

 

 

Caregiver per amore: «Ma la legge deve darci dignità»

Ciò che servirebbe perché la legge sia una buona legge non è solo un incremento di risorse – quelle stanziate, su questo paiono tutti concordi, sono gravemente inadeguate – ma un cambio di cultura e di approccio al lavoro di cura. Uno sguardo profondo e un ascolto attento dei bisogni di queste famiglie.
La testimonianza appassionata di Silvia Cerqua, referente del Cfu per il Lazio, ha acceso un faro, che dovrebbe servire per orientare, d’ora in avanti, ogni passo di questa legge.

La riportiamo quasi integralmente, perché forse le sue parole spiegano nel modo migliore possibile ciò che un Paese dovrebbe e potrebbe fare per i suoi caregiver familiari.

«Sono caregiver per scelta: da 13 anni sono sposata con Fabrizio e con la sua malattia neurodegenerativa». Prima, la vita di Silvia era diversa: «Una laurea, un lavoro come tanti e il sogno di una famiglia. Poi arriva l’amore, che si presenta inizialmente claudicante, poi direttamente su quattro ruote ed infine la scelta tra lavoro e cura, uno sliding doors in realtà, che mi ha portato fin qui a parlare con voi».

E ancora: «Decidere di avere dei figli con una persona disabile è un sottile equilibrismo tra incoscienza e speranza (fede). Se poi raddoppi, come è successo a noi, sei ufficialmente pazza. Perché la disabilità è sfortuna che capita, che non si va a cercare, giammai farne un progetto di vita».

Poi l’appello: «Io non sono invisibile, esisto, e in quanto tale ho diritto a pensarmi libera e padrona della mia vita». E questo sarebbe possibile solo con le tutele, i supporti e i sostegni che i caregiver familiari si aspettano di veder assicurati da una legge a lungo attesa.

Fabrizio è in sala e ascolta, annuisce, mentre la moglie continua: «Cammino per due, faccio due docce, firmo sempre due volte, espongo i pensieri anche di un altro e quando mi trovo alle urne ho il privilegio di esprimere due voti. Per fare quello che faccio avrei bisogno di due vite, ma la realtà è che ne ho solo una e mi consumo prima. Non posso lavorare, per accudire mio marito e non avrebbe senso lavorare per pagare qualcuno che lo accudisca, questo è il punto».

E questo migliorerebbe tanto anche la vita della persona con disabilità, non solo chi se ne prende cura, perché significherebbe «liberare il proprio caro dai sensi di colpa, dal non sentirsi più un peso, un burden, un fardello o peggio “la sfiga“. Significa sollevarlo da un pensiero costante: “Come si sosterrà la mia famiglia quando il più devastato dalla malattia non ci sarà più?”. E non è detto che sia lui».

Quello del caregiver deve essere riconosciuto come un vero lavoro. Se accudisco perché amo, non amo di meno perché è lavoro. Il lavoro è tutela

Silvia Cerqua (Cfu)

Servono tutele, quindi, verso quello che deve essere riconosciuto come un vero e proprio lavoro: «Perché se accudisco perché amo, non amo di meno perché è lavoro, e il lavoro è tutela. Tutela è sapere di essere importante ma non insostituibile, è una pausa senza sensi di colpa, oppure non vivere più un semplice raffreddore come un lusso. Quel lusso che puntualmente aggrava il resto della famiglia dal peso di cura, una triste staffetta consegnata alle mie figlie, per cui hanno dovuto ereditare responsabilità che non hanno scelto».

Silvia invita quindi «a non ridurre tutto questo a un aiuto ai caregiver, ma a vederlo come un grandioso investimento culturale, una crescita sociale. A tutti i giovani genitori e quei figli o fratelli cui la vita, ad un certo punto, ha deciso per loro quanto in salita doveva essere… direi loro che finalmente il vento sta cambiando. Qualcuno si sta occupando di noi, perché non è solo di noi che si sta parlando, ma del futuro di tutti».

Non sia un tema divisivo

Ancora diversa la posizione della Rete Caregiver Familiari comma 255. In una nota inviata a seguito della conferenza stampa di ieri, scrivono che storicamente il tema del riconoscimento del caregiver appartiene «all’opposizione perché bene si presta alla contrapposizione politica». Ma nell’ultimo decennio, dicono, «il Parlamento ha accolto decine di proposte di legge di diverse fazioni, spesso sovrapponibili tra loro, soprattutto per inconsistenza e mancanza di aderenza alla realtà, senza mai dare mandato a uno studio serio che mirasse alla definizione di una platea di aventi diritto». Ora il tema del caregiver familiare è diventato un tema di maggioranza «e questo è inaccettabile per quella parte politica che si sente padrona del sociale e unica detentrice dei diritti, che strumentalizza la fatica, la sfiducia e la rabbia dei caregiver familiari, trasformando la proposta di legge in uno strumento di contrapposizione tra fazioni politiche. Dov’è, in tutto ciò, il rispetto per i caregiver familiari? Dov’è il senso di responsabilità di chi, da deputato o senatore, crea le condizioni per una battaglia preventiva e distruttiva?».

Molti aspetti del ddl proposto sono evidentemente migliorabili «e alcune modifiche sono imprescindibili», afferma Sofia Donato, portavoce della Rete dei Caregiver Familiari Comma 255, «ma ciò che serve davvero è una forte volontà politica trasversale per costruire una legge giusta, che riconosca i caregiver familiari come individui titolari di diritti soggettivi propri e di un ruolo sociale. In cui il diritto di ogni singolo cittadino conti più della ricerca di un tema da contrapporre alla fazione opposta».

Foto del presidio fornite da Cfu, foto della conferenza e video dell’autrice