Novità della Fondazione Oltre il Labirinto

Quella legge sul “dopo di noi” ancora ferma in Parlamento

Esplora il significato del termine: La recente condanna a dieci anni di carcere a Sergio Ruggeri, il settantaseienne romano che, in preda all’angoscia per il futuro della sua famiglia, nell’aprile 2014 uccise il figlio Alessandro (tetraplegico dalla nascita) e la moglie Maria Teresa (malata terminale di tumore), ripropone all’attenzione dell’opinione pubblica e della politica la questione del “dopo di noi”.

ITALIA, PROTEZIONE SOCIALE ASSENTE

Con questa espressione si intende designare la rete di protezione sociale che dovrebbe riguardare le vite delle persone con disabilità gravi dopo la dipartita dei genitori, i soggetti che – spesso in solitudine e senza specifiche forme di interventi – hanno cura della prole con problemi di non autosufficienza per tutta la vita. Si tratta di una rete di politiche, azioni e interventi che manca ancora in Italia.

Nonostante nel corso degli anni  siano state avanzate specifiche proposte presso la Camera e il Senato – da ultimo il disegno di legge di Lucio Barani al Senato, S292, e la proposta di legge di Ileana Argentin alla Camera, C1352 – nel nostro paese una legge organica in merito non esiste ancora e i testi presentati faticano a trovare un esito legislativo in un Parlamento molto concentrato sulle riforme istituzionali e della legge elettorale.

LE ESPERIENZA CHE “FUNZIONANO”

In assenza di un contesto organico e disciplinato, qualche esperienza valida è sorta dai territori e dagli interventi organizzati da soggetti del terzo settore. Da segnalare, in un modo che non vuole essere esauriente della pluralità di azioni realizzate, sono le esperienze di ANFASS, di Fondazione Cariplo, di Fondazione Dopodinoi Bologna Onlus e di Dopodinoi Toscana Onlus.

Con particolare riferimento a quest’ultima esperienza, vale la pena di considerare il metodo, partecipato e dal basso, con cui si è costituito il coordinamento toscano. Con il supporto di CESVOT, il Centro Servizi per il Volontariato della Regione Toscana e con la consulenza di IRIS Network di Firenze, Dopodinoi Toscana Onlus ha riunito e messo a sistema Comuni, ASL, istituti bancari, associazioni di volontariato e famiglie di persone con disabilità, con lo scopo di programmare un welfare possibile e legato al territorio per le persone con disabilità gravi.
Sull’esperienza è disponibile on-line, nella collana dei “Quaderni Cesvot”, un’interessante ricerca dal titolo “Disabilità e dopo di noi. Strumenti ed esperienze”, a cura di Francesca Biondi Dal Monte ed Elena Vivaldi.

IL BISOGNO DI UNA LEGISLAZIONE CHIARA

Tuttavia, fino all’approvazione di una disciplina legislativa nazionale sul tema, tali interventi – seppur importanti – non possono costituire una risposta di sistema. Risorse economiche, programmazione di azioni e di interventi, ripartizioni di responsabilità integrate tra soggetti pubblici e del privato sociale, devono essere posti a sistema da un contesto legislativo chiaro e definito a livello nazionale, in grado di progettare tanto la fase del “dopo di noi” quanto quella del “durante noi” per il numero crescente di famiglie con genitori anziani e figli con disabilità grave.

Se il ruolo della politica è quello di fornire un quadro codificato e operativo di risposte alle richieste e ai bisogni dei cittadini, è davvero giunto il momento di rendere operativi degli strumenti efficaci per progettare il futuro di oltre 2 milioni di persone con disabilità gravi (come da stima relativa alla legge 104/1992) e di alleviare l’ultima fase della vita alle relative famiglie. Per fare in modo che la storia di Sergio, Alessandro e Maria Teresa Ruggeri non debba ripetersi mai più.La recente condanna a dieci anni di carcere a Sergio Ruggeri, il settantaseienne romano che, in preda all’angoscia per il futuro della sua famiglia, nell’aprile 2014 uccise il figlio Alessandro (tetraplegico dalla nascita) e la moglie Maria Teresa (malata terminale di tumore), ripropone all’attenzione dell’opinione pubblica e della politica la questione del “dopo di noi”.

ITALIA, PROTEZIONE SOCIALE ASSENTE

Con questa espressione si intende designare la rete di protezione sociale che dovrebbe riguardare le vite delle persone con disabilità gravi dopo la dipartita dei genitori, i soggetti che – spesso in solitudine e senza specifiche forme di interventi – hanno cura della prole con problemi di non autosufficienza per tutta la vita. Si tratta di una rete di politiche, azioni e interventi che manca ancora in Italia.

Nonostante nel corso degli anni  siano state avanzate specifiche proposte presso la Camera e il Senato – da ultimo il disegno di legge di Lucio Barani al Senato, S292, e la proposta di legge di Ileana Argentin alla Camera, C1352 – nel nostro paese una legge organica in merito non esiste ancora e i testi presentati faticano a trovare un esito legislativo in un Parlamento molto concentrato sulle riforme istituzionali e della legge elettorale.

LE ESPERIENZA CHE “FUNZIONANO”

In assenza di un contesto organico e disciplinato, qualche esperienza valida è sorta dai territori e dagli interventi organizzati da soggetti del terzo settore. Da segnalare, in un modo che non vuole essere esauriente della pluralità di azioni realizzate, sono le esperienze di ANFASS, di Fondazione Cariplo, di Fondazione Dopodinoi Bologna Onlus e di Dopodinoi Toscana Onlus.

Con particolare riferimento a quest’ultima esperienza, vale la pena di considerare il metodo, partecipato e dal basso, con cui si è costituito il coordinamento toscano. Con il supporto di CESVOT, il Centro Servizi per il Volontariato della Regione Toscana e con la consulenza di IRIS Network di Firenze, Dopodinoi Toscana Onlus ha riunito e messo a sistema Comuni, ASL, istituti bancari, associazioni di volontariato e famiglie di persone con disabilità, con lo scopo di programmare un welfare possibile e legato al territorio per le persone con disabilità gravi.
Sull’esperienza è disponibile on-line, nella collana dei “Quaderni Cesvot”, un’interessante ricerca dal titolo “Disabilità e dopo di noi. Strumenti ed esperienze”, a cura di Francesca Biondi Dal Monte ed Elena Vivaldi.

IL BISOGNO DI UNA LEGISLAZIONE CHIARA

Tuttavia, fino all’approvazione di una disciplina legislativa nazionale sul tema, tali interventi – seppur importanti – non possono costituire una risposta di sistema. Risorse economiche, programmazione di azioni e di interventi, ripartizioni di responsabilità integrate tra soggetti pubblici e del privato sociale, devono essere posti a sistema da un contesto legislativo chiaro e definito a livello nazionale, in grado di progettare tanto la fase del “dopo di noi” quanto quella del “durante noi” per il numero crescente di famiglie con genitori anziani e figli con disabilità grave.

Se il ruolo della politica è quello di fornire un quadro codificato e operativo di risposte alle richieste e ai bisogni dei cittadini, è davvero giunto il momento di rendere operativi degli strumenti efficaci per progettare il futuro di oltre 2 milioni di persone con disabilità gravi (come da stima relativa alla legge 104/1992) e di alleviare l’ultima fase della vita alle relative famiglie. Per fare in modo che la storia di Sergio, Alessandro e Maria Teresa Ruggeri non debba ripetersi mai più.

Maria Cristina Antonucci

Ricercatore – Consiglio Nazionale delle Ricerche