Novità della Fondazione Oltre il Labirinto
Autismo, l'Iss presenta la prima indagine sull'assistenza sanitaria in Italia
Si tratta di dati che possono contribuire ad informare i decisori politici e rappresentare un modello di studio applicabile anche in altri paesi dell'Ue.
ROMA. Creare un database globale sui disturbi dello spettro autistico, istituire una rete scientifica ed epidemiologica europea, promuovere l'avvio di Registri nazionali in Italia e negli altri paesi. Sono questi gli obiettivi discussi oggi all'Istituto superiore di Sanita' (Iss) nell'ambito della conferenza internazionale 'Strategic agenda for Autism Spectrum Disorders: a public health and policy perspective'.
Tema centrale e' "l'urgenza di ottenere stime di prevalenza a livello nazionale ed europeo per la pianificazione di servizi efficaci e correlati all'eta'. Ad oggi- scrive l'Iss- sono infatti attivi ben pochi registri sui disturbi dello spettro autistico (Autism spectrum disorders, Asd) nel mondo e solo un numero limitato di studi epidemiologici possono essere utilizzati per una pianificazione appropriata della presa in carico delle persone autistiche".
UN PROBLEMA DI SALUTE PUBBLICA PER USA ED EUROPA. Secondo gli ultimi studi epidemiologici del Center for Disease Control americano, 1 bambino su 68 negli Stati Uniti e' autistico. Per l'agenzia federale si tratta di un "serio problema di salute pubblica". In Europa invece "sono pochi i paesi che hanno a disposizione dati di prevalenza nazionale e aggiornati- ricorda l'Istituto superiore di Sanita'- tra questi, Danimarca, Svezia, Portogallo e Regno Unito. Per questo motivo l'Iss e il ministero della Salute dedicano all'autismo l'incontro internazionale organizzato nell'ambito del semestre europeo a presidenza italiana".
NECESSARIA INTEGRAZIONE TRA POLITICHE. "Per affrontare il tema dell'autismo, e piu' in generale dei disturbi neuropsichiatrici in eta' evolutiva, e' necessaria l'integrazione tra le politiche sanitarie, quelle scolastiche/educative e la programmazione della ricerca a livello nazionale ed europeo", precisa l'Iss. Una conferma e' data dalla presenza alla conferenza di rappresentanti del ministero della Salute e di quello dell'Istruzione, Universita' e Ricerca. Interverranno anche le istituzioni europee, rappresentate dalla direzione generale 'Health and Consumer' e l'Organizzazione mondiale della Sanita' (Shekhar Saxena), che ha emanato di recente "una importante risoluzione sul tema dell'autismo".
DISTURBI ETEROGENEI, PROBLEMATICHE COMUNI. A fronte della complessita' ed eterogeneita' dei disturbi autistici, "i paesi europei si confrontano con problematiche comuni. Attualmente- prosegue l'Iss- in molti paesi europei non vi e' coordinamento tra i pediatri di base, il personale che lavora negli asili nido (fascia d'eta' 6-36 mesi), e le unita' di neuropsichiatria infantile. Questo comporta un ritardo nell'eta' della diagnosi (spesso formulata a 5 anni di eta' o anche piu' tardi) e, di conseguenza, un ritardo nell'intervento. È fondamentale istituire un protocollo multi-osservazionale e programmi di formazione specifici per controllare precocemente l'emergere di anomalie comportamentali in neonati-bambini ad alto rischio e nella popolazione generale; fornire una diagnosi provvisoria a 18 mesi e una diagnosi stabile a 24 mesi di eta'. Cio' consentirebbe- spiega l'Istituto superiore di Sanita'- di predisporre interventi precoci che possano modificare la storia naturale dei soggetti con Asd e, in futuro, di istituire in Italia un Registro nazionale dei disturbi dello spettro autistico, in modo da avere un quadro chiaro della patologia. Attualmente nel nostro Paese i pochi dati disponibili provengono da due sistemi di rilevazione: uno in Piemonte e l'altro in Emilia Romagna. Serve un'informazione capillare, estesa a quante piu' Regioni possibile".
ISS PRESENTA MAPPATURA. Saranno presentati oggi i primi risultati dell'indagine conoscitiva sull'assistenza sanitaria per le persone con autismo in Italia. Una vera e propria mappatura avviata dall'Iss delle strutture destinate alla diagnosi, assistenza e terapia delle persone autistiche nelle regioni italiane. "Dati che possono contribuire ad informare i decisori politici- rimarca l'Istituto romano- e rappresentare un modello di studio applicabile anche in altri paesi dell'Ue".
IMPORTANZA DELLA RICERCA. Alla conferenza internazionale e' sottolineata "l'importanza della ricerca europea nel settore dell'autismo. Con un'adeguata pianificazione delle risorse a disposizione a livello nazionale ed europeo, possono essere sostenute tematiche di ricerca innovative sulla patogenesi dell'autismo, la diagnosi precoce e lo sviluppo di strategie terapeutiche. L'istituzione di una rete di ricerca europea, con caratteristiche di forte multidisciplinarieta', che percorra strade ancora inesplorate, ma che provi anche ad affrontare con strumenti aggiornati problemi sostanziali quali la presa in carico e l'efficacia degli interventi terapeutici. È la strada da percorrere- conclude l'Iss- per colmare il vuoto di conoscenza che ancora contrassegna l'autismo e per rispondere efficacemente ai bisogni delle persone con Asd e dei loro familiari". (DIRE)