Novità della Fondazione Oltre il Labirinto

“Dopo di noi”, la disabilità e l’incognita del futuro

“Chi si prenderà cura di mio figlio quando io non ci sarò più?” Chissà quanti genitori si saranno posti questo interrogativo, pensando al futuro del proprio figlio con disabilità. “Saranno i fratelli o altri familiari ad occuparsene?” Una preoccupazione che spesso rimane nascosta, rinchiusa in un angolo della mente e del cuore, e che trova spesso nella famiglia la naturale soluzione, a volte senza neanche parlarne, dandolo per scontato. Angoscia, paura, senso di solitudine accompagnano i pensieri di chi non smette mai di sentirsi responsabile e in dovere di stare sempre bene. Non solo tra i genitori, ma a volte anche tra gli stessi fratelli.

Eppure il “Dopo di noi” è qualcosa che va oltre la famiglia, che deve usufruire di strutture e servizi, e dare l’opportunità alla persona con disabilità di vivere delle esperienze di vita indipendente. Un’indagine Anffas, realizzata nel 2010, ha evidenziato come per il  48% delle 1356 persone/famiglie intervistate non ci fossero ancora delle idee chiare in merito alle soluzioni da adottare per il futuro della persona con disabilità. Il  43% prevedeva di affidarla alle sorelle o ai fratelli, contro il 37% che non sapeva ancora chi se ne sarebbe fatto carico. “ Cerchiamo in tutti i modi di rendere le famiglie consapevoli e le associazioni sempre più sensibilizzate. La consapevolezza sta aumentando perché c’è maggiore informazione, ma non corrisponde alla presa di coscienza perché si è legati a vecchi schemi: più invecchia e più la famiglia diventa protettiva” spiega Emilio Rota, Presidente della Fondazione Nazionale Dopo di Noi Anffas – Onlus. ”La difficoltà di permettere al figlio di fare delle esperienza di vita indipendente è ciò su cui noi ci stiamo battendo.” La Fondazione infatti promuove la “presa in carico”, ossia: assunzione di responsabilità da parte degli enti pubblici; progetto globale di vita; personalizzazione ed umanizzazione degli interventi; mantenimento e sviluppo della persona con disabilità nel proprio contesto familiare e sociale; garanzia dei diritti civili ed umani; qualità di vita e Bene Essere. La famiglia non scompare, ma fa parte di un progetto in cui la persona con disabilità è protagonista. “Noi consigliamo di far svolgere attività autonome compatibilmente con la patologia: esperienze in comunità, in vacanza, con gli amici, per far capire loro il gusto dell’indipendenza. A volte i genitori pensano che quello che loro vogliono per il bene dei propri figli corrisponda anche ai desideri del figlio stesso, ma invece spesso non è così. Abbiamo dei casi in cui i ragazzi desiderano una determinata cosa e i genitori ne vogliono un’altra. Invecchiando siamo sempre più soggetti a problemi di salute, quindi i genitori vanno in crisi e il problema si pone, se non c’è stata una preparazione prima. Considerando che ci sono ora difficoltà oggettive nel fare accreditare nuove strutture e servizi, noi raccomandiamo sempre di esaminare varie possibilità: magari un appartamento in cui far convivere più persone con disabilità. È un modo per rispondere a questo tipo di esigenza: i fratelli possono essere parte di una rete, aiutandoli e sostenendoli, altrimenti il rischio è che rimangano in famiglia ma in carico a una nuova, quella che la sorella o il fratello hanno creato, con tutte le difficoltà del caso“.

Anche la figura dell’amministratore di sostegno è poco conosciuta, così come gestione del patrimonio di una persona con disabilità è un elemento che viene trascurato. “Noi vogliamo portare le famiglie a ragionare sulle gestioni patrimoniali: se per esempio una persona con disabilità eredita, ed entra in un servizio co-finanziato dalla istituzioni o dal comune, questo patrimonio viene aggredito ed eroso. Bisogna trovare delle soluzioni che tutelino i risparmi.” Come mai è così difficile accettare o fare in modo che un figlio con disabilità possa avere una vita indipendente al di fuori della famiglia?  ”C’è un senso di colpa che si trascina, l’accettazione della persona con disabilità è una cosa molto dura, e non è mai completa “ sottolinea Rota. “Questo senso di colpa riemerge in cui si deve decidere di distaccarsi dal proprio figlio. E’impossibile dare continuità all’attività genitoriale, e non si può pretendere che siano i fratelli a farsene carico. Se ne parla poco perché sembra quasi una vergogna, perché la società non è preparata… Però poi tutto questo genera disinteresse, e quindi i problemi devono esser resi pubblici.  La gente non se ne rende conto e le istituzioni tanto meno: nessuno reclama, nessuno chiede, e si va avanti così. La disabilità non è un problema privato ma pubblico, e questo è un passaggio che in Italia manca. Vogliamo che se ne parli sempre di più: un processo lungo e difficile ma non ci dobbiamo fermare.”

A sostegno del “Dopo di noi” anche Ileana Argentin, deputata PD con una grave patologia neuromuscolare, che ha lanciato lo scorso giugno una petizione online suChange.org, affinché venga urgentemente approvata la legge sul “Dopo di noi” : sono due milioni e seicentomila le persone con disabilità grave non autosufficienti nel nostro paese.Tre progetti di legge sono state infatti presentati in Commissione Affari Sociali della Camera-oltre a quella della Argentin, uno di Margherita Miotto e l’altro di Gero Grassi, unificate in un unico testo- che hanno iniziato l’iter lo scorso 11 giugno. La Argentin auspica e chiede che questa legge venga approvata entro il 3 dicembre, Giornata Internazionale della Disabilità. Finora ha raccolto più di 70.000 firme, il supporto della Presidente della Camera, Laura Boldrini, ed è  stato realizzato anche un video a sostegno della petizione. “Tutti i genitori che ho conosciuto, con un figlio disabile, hanno come grande e a volte unica preoccupazione il ‘dopo’”- si legge sulla petizione.- “Il momento in cui diventeranno vecchi e non potranno più assistere il figlio che non è in grado di far fronte autonomamente alle necessità della vita quotidiana. La legge che ho proposto parte proprio da quest’ansia, a cui vuole dare una risposta, garantendo l’assistenza al disabile nella propria abitazione o il progressivo inserimento in comunità familiari e case famiglia. Perché ciò avvenga la legge prevede la costituzione di un fondo con risorse pubbliche e private che saranno gestite in base ai criteri della legge 328/2000. Sono previste agevolazioni fiscali per chi eroga risorse finalizzate al medesimo obiettivo e forme di defiscalizzazione.” 

Il pensiero del futuro non può essere affanno, sofferenza, preoccupazione. Le famiglie di persone con disabilità devono sapere che c’è un progetto anche per loro, e l’amore e la devozione che li ha circondati negli anni non andranno persi, ma continueranno a vivere per chi e in chi rimane.

by Mariangela Celiberti